« Arrête de faire ta chochotte, c’est sûrement juste tes règles » : pourquoi je n’aime pas aller chez le docteur

Est-ce que j’ai attiré votre attention avec Grey’s Anatomy ? Bien. On va commencer avec un fun fact : en dessous de cinquante ans, une femme a deux fois plus de chances de mourir d’une crise cardiaque qu’un homme. Autre fun fact : une femme sur deux en train d’avoir une crise cardiaque, ne le remarque pas. En d’autres termes, on pourrait commencer à admettre qu’il y a un problème dans le traitement médical des femmes, et qu’il tue tous les ans.

Note : vu que cet article parle beaucoup des spécificités du corps féminin, ici, femme signifie femme cis (et homme, homme cis). Désolée, c’était un peu compliqué autrement – et le système médical est aussi nul pour les femmes trans, mais pour d’autres raisons (ne pas prendre en compte les traitements hormonaux, le manque de recherche, les préjugés de certains membres du personnel médical…) qui méritent leur propre article.

 

Les pères de la médecine

En effet, la médecine a avant tout été faite par des hommes, pour des hommes, à partir de tests sur des hommes. Pendant longtemps, les hommes étaient à peu près les seuls à tester les médicaments, à être sujets d’étude et à étudier eux-mêmes ; aujourd’hui encore, l’équilibre reste très inégal. La médecine n’est, tout simplement, pas faite pour les femmes. D’où le problème de la crise cardiaque : les femmes n’ont pas les mêmes symptômes que les hommes, et elles n’en sont pas assez informées. Et en plus, les maladies spécifiques aux femmes, en général, sont moins étudiées et récoltent moins de fonds : on ne connaît même pas encore la cause du syndrome prémenstruel, qui touche un quart des femmes. Du fait des problèmes de la recherche et de la tradition médicale, les docteur.e.s n’apprennent à traiter que la moitié de l’humanité.

« Ne sois pas douillette comme ça »

Ensuite, une autre leçon à tirer du problème de la crise cardiaque : les femmes ont tendance à sous-estimer leurs problèmes médicaux et accepter la douleur comme une partie normale de leur vie. Les femmes et leurs docteur.e.s. L’autre jour, une amie a fini aux urgences à trois heures du matin la veille de Noël. Un des internes de garde lui a demandé : « Mais ça vous fait genre… Vraiment mal ? »

 

Pendant des siècles, quand une femme avait un accès d’émotion ou de douleur, elle était diagnostiquée d’ « hystérie », une maladie dont l’étymologie était tirée du mot « utérus » : c’est déjà charmant. Cette notion d’un autre temps se ressent encore dans la médecine moderne. Les symptômes des femmes, surtout lorsqu’ils sont invisibles de l’extérieur, sont souvent minimisés ou attribués à leur sensibilité ou leur inconscient. Et c’est encore pire pour celle qui a des problèmes avec ses règles. Le plus souvent, on lui dit qu’elle est « douillette », que « c’est normal », voire que « ça passera avec l’âge ».

 

Le désastre de l’endométriose

Et combien encore de femmes pliées en deux pendant leurs règles, de femmes condamnées à la stérilité par le délai du diagnostic, avant qu’on mesure le désastre médical qu’est le traitement de l’endométriose ? Aujourd’hui, il est estimé qu’une femme sur dix est atteinte de cette maladie, qui ne tue pas mais ronge. Une femme sur dix, peut-être plus, peut-être moins, qui sait ? Les recherches médicales ne s’y intéressent que très peu, les docteur.e.s ferment les yeux sur les douleurs des patientes, et la parole des femmes souffrant tombe encore trop souvent dans le déni. Il leur est répondu que les règles, ça fait mal, il leur est démontré que, regardez votre voisine, regardez votre mère, elle a aussi ses règles, et elle n’en fait pas tant. Alors ravalez vos larmes.

 

Six ans de solitude

Le délai moyen entre l’apparition des douleurs, généralement lors des premiers cycles, et le bon diagnostic d’endométriose est de six ans. Parfois moins, alors que la maladie commence à être connue et entendue, grâce aux voix de diverses personnalités atteintes telles que Lena Dunham, Susan Sarandon ou Dolly Parton, et parfois bien plus.

Encore faut-il savoir ce qu’est l’endométriose pour la pointer du doigt, et de tous temps, les maux féminins n’ont que très peu accaparé le monde médical : l’endométriose est le déplacement de l’endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus et qui, en temps normal, s’épaissit pour accueillir la fécondation, puis se désagrège sous la forme des règles.

Des dizaines d’années peuvent s’écouler avant d’obtenir une oreille attentive, qui ne verra pas en la description des symptômes divers – règles douloureuses, douleurs pendant les rapports sexuels, difficultés pour uriner, douleurs lombaires, douleurs abdominales, – une exagération typique de l’hystérie féminine. Une endométriose diagnostiquée trop tard peut mener à la stérilité, à un handicap permanent dû aux lésions crées par le déplacement de l’endomètre, à une douleur permanente, qui a eu le temps de s’installer depuis la puberté. Beaucoup ne seront jamais diagnostiquées.

Un mal pour un mal

Peu de solutions existent : l’hystérectomie, l’ablation de l’utérus, est préconisée dans les cas les plus graves. Le laser permet aussi parfois de supprimer temporairement les lésions sur les organes touchés, mais n’offre souvent que du sursis, les prochains cycles recommençant leur travail de migration. Il est aussi possible d’être mise sous hormones particulières, et ainsi de créer une ménopause artificielle en supprimant les règles. Dans tous les cas, celle qui cherche à se soigner rencontre une nouvelle douleur : une ablation d’un organe pour l’hystérectomie, des effets secondaires désastreux tels que des vomissements, des vertiges, des dépressions pour la ménopause artificielle, ou seulement une remise de peine avec le laser. Des femmes anonymes prennent elles aussi la parole, pour demander à la médecine de se pencher enfin sérieusement sur leur cas : Caillou, dans une longue tribune publiée sur Konbini, appelle à porter la voix sur nos douleurs, et à ne plus prendre pour argent comptant les accusations médicales d’être trop douillette, trop fragile, trop tout.

Une Journée de l’Endométriose a été créée les 13 mars, où sont organisées des marches et des rencontres. La recherche n’est pas la priorité médicale, qui se lance très timidement dans quelques projets, dont certains sont indiqués sur le site d’Endofrance. La voix des femmes, elle, peine à porter mais continue à s’élever, de plus en plus fort.

 

Léa Andolfi et Rafaëlle Dorangeon

 

Sources :

Les chiffres sur la crise cardiaque viennent du Centre canadien de santé cardiaque pour les femmes à Ottawa ici.

L’infographique avec les symptômes vient d’ici.

Pour approfondir, Peggy Sastre, Le Sexe des maladies, éd. Favre, 2016, dont parle un article de Libération ici.

Les photos qui illustrent l’endométriose sont celles de Georgie Wileman, une photographe anglaise qui capture sa maladie, regardez son site ici, ça vaut le coup

Pour être informé.e, l’association EndoFrance de lutte contre l’endométriose, appuyée par un comité de médecins spécialistes de la maladie, apporte des réponses à des questions souvent posées dans le vide depuis trop longtemps : ici.

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